Крапива Кирюша, 6 лет, Московская обл., Первичная (идиопатическая) легочная гипертензия высокой степени.

Срочный сбор 400 тыс. руб. на приобретение препарата траклир (3 уп.)

Рождение маленького Кирюшки стало настоящим чудом, даром Божьим. Диагноз «бесплодие» врачи поставили Валентине после двух лет ее семейной жизни и безуспешных попыток зачать ребенка.

Ужасом был для молодой женщины, мечтающей стать мамой, такой приговор, но она не сломалась, продолжала верить и надеяться на чудо материнства. И через три года оно произошло, Валентина забеременела!

Вопреки всем прогнозам, в июне 2005 года родился здоровый малыш! И каждый месяц, каждый день его жизни были настоящим чудом.

Маленький Кирюша поражал родителей и всех окружающих своим стремительным, не по возрасту, развитием. В два месяца он сел, и как ни старалась мама его уложить, чтобы не было нагрузки на неокрепший позвоночник, малыш все-равно умудрялся каждый раз вырваться и принять вертикальное положение, а в семь месяцев сделал свои первые шажки.

И первое слово «папа» малыш сказал очень рано, в четыре месяца, в годик он уже читал стишки, знал свой домашний адрес, фамилии, имена и отчества всех родных, выучил азбуку

Стремительным метеором с вечным бесперебойным моторчиком, ни на минутку не давая маме с папой покоя, рос маленький Кирюша.

Ничто не предвещало беды, она ворвалась внезапно, жарким, задымленным летом 2010 года. Муж Валентины уехал в командировку на тушение пожаров. Всегда, когда папа уезжал, малыш очень скучал, и особенность его организма была в сильном повышении температуры при таких состояниях. Но температура зашкалила за 41 градус. Схватив сынишку, Валя бросилась в больницу. Предварительные диагнозы звучали неутешительно: порок сердца, диабет…, но реальный оказался страшнее и безысходнее… Лечение тоже. Препарат, который жизненно необходим при первичной легочной гипертензии, траклир, стоит очень больших денег и не входит в список льготных. Государство не помогает в таких случаях даже своим маленьким гражданам. Сейчас обещают, что с 2012 года ребенок будет включен в государственную программу по предоставлению бесплатно данного препарата. Но сейчас маленькому мальчику нужно дожить до нового года.

Кроме назначения медикаментозного лечения, врачи ставят вопрос о проведении Кирилке паллиативной операции по разгрузке сердечка. Но в России детская идиопатическая легочная гипертензия слишком плохо изучена, нет практики ведения детей с ПЛГ, и необходимые в таких случаях операции шунтирования у нас пока не делают (проводят лишь атриосептостомию, ведущую к нарастанию цианоза и слабости).

Медицинские документы ребенка в ближайшее время будут посланы в различные европейские клиники для рассмотрения возможности проведения при необходимости паллиативной операции по снижению давления в ЛА и разгрузке сердечка.

Медицинские документы:

15 Августа 2011

В газете «Одинцовская неделя» вышла статья о Кирюше. И еще одна замечательная новость. Благотворительный фонд «Наташа» передаст Кирюше одну упаковку лекарства.

А это значит, что у нас появилось немного времени для сбора средств на две упаковки Траклира.

Мама малыша пишет, что «… Кирюнька себя чувствует нормально. Слава Богу обошлось без температур и синюшностей, кровь из носика была всего один раз. Всем жертвователям огромнейшее спасибо и низкий поклон».

Мы очень просим помочь Кирюше.

16 Августа 2011

Сейчас Кирюшка не тот носящийся по дому метеорчик… Малыш не может бегать, больше лежит и играет в тихие игры, смотрит мультики. Соскучившись за папой в течении дня, по привычке начинает с ним играть, когда тот возвращается с работы, но тут же задыхается и синеет… Болезнь, не получая адекватного лечения, прогрессирует, разрушая сердечко

Мы очень просим помочь Кирюше. И случится тогда еще одно чудо, когда перестанет малыш задыхаться, и его веселый детский смех снова звонким колокольчиком зазвучит во всех уголках квартиры. Сломанный маленький моторчик починят добрые руки неравнодушных к беде малыша людей.

5 Сентября 2011

Из письма мамы Кирюши:

«Добрый день, друзья!

У нас хорошие новости, пусть и немножко, но есть. Мы начали прием препарата (траклир). Кирюня от него чувствует себя гораздо лучше, меньше стал задыхаться, а больше проходить сам пешком. Но все равно я ему много еще не позволяю. Но прогресс есть. И, возможно, Кирюня как и все детки пойдет в детский сад, очень надеемся, что это произойдет. Он дома один скучает. Спасибо Всем огромнейшее за поддержку и помощь для Кирюши.

Всем спасибо, что ВЫ есть, низкий вам поклон и материнское спасибо.»

14 Сентября 2011

Дорогие друзья!

Сегодня мы получили отличную новость. Родители Кирюши, благотворительный фонд «Наташа» совместно собрали пожертвования на 1 упаковку Триклира, а это значит, что сбор средств закрыт!

Итак, первоначально мы открывали сбор средств на 3 упаковки лекарства. Одна упаковка была передана Кирюше благотворителем. Деньги на вторую упаковку собраны родителями Кирюши и БФ «Наташа». Деньги на третью упаковку лекарства собраны вами, нашими бесценными жертвователями.

Спасибо большое всем, кто принимал участие в сборе средств.

Завтра мы закажем в аптеке лекарство и выставим на страничке мальчика счет. Сумма, собранная свыше суммы счета будет переведена на личный счет родителей ребенка как материальная помощь Кирюше на дальнейшее лечение.

Мы искренно благодарим всех людей, которые были готовы уже завтра продолжить распространение информации о нуждах мальчика. Хорошо, что необходимость срочного сбора уже позади. Огромное спасибо всем!

20 Сентября 2011

«От всей души и чистого сердца хочу сказать огромнейшее спасибо всем тем людям, которые помогали нашем мальчику. Пусть мы даже и незнакомы с каждым лично, ОГРОМНЕЙШЕЕ всем вам СПАСИБО и низкий материнский вам поклон. Дай вам Бог здоровья и вашим близким. Кирюня с началом приема препарата стал чувствовать себя немного лучше. Спасибо всем вам. Мир не без добрых людей и эта доброта — ВЫ. Благодарим вас за помощь и поддержку. Спасибо.

С глубочайшим уважением и благодарностью к ВАМ, семья Кирюши Крапивы».

17 Октября 2011

«Кирюнька стал ходить в садик, но пока только на полдня, пока пройдет адаптация. Зарядкой, физкультурой нам заниматься запретили, танцами с сегодняшнего дня тоже. Его осмотрел доктор и сказал, что не желательно, так как танцевать надо быстро. В саду стал лучше кушать, не намного, но всё же, через недельку будем пробовать оставлять на весь день. Спасибо всем огромнейшее, даже не знаем как бы мы без помощи добрейших и замечательных жертвователей справились. Огромное всем спасибо. С уважением Крапивы».

6 Февраля 2012

Информация от мамы Кирюши:

«С декабря месяца у Кирюши очень резко ухудшилось состояние. Начались сильные приступы. А случилось это после того, как папа ушел из семьи. И на фоне эмоционального расстройства ребенок ослаб на глазах. На консультации с пр. Горбачевским В.С было решено, что Кирюше очень срочно необходимо делать операцию (атриосептостомию со стентированием МПС).

Прошу прощения, что так мало написала, но сил просто нет.

Очень хочу выразить большую благодарность тем людям, которые помогли и помогают нам! Сейчас их поддержка нам нужна как никогда! Спасибо вам всем огромнейшее!!! Будут изменения — напишу еще. Простите, но очень трудно писать и правильно выразить то, что хотелось сказать. Спасибо Вам Всем еще раз! Спасибо людям, спасибо, что вы есть. С низким поклоном к вам Валентина.»

Вот такие тревожные новости. Операция будет проведена по квоте бесплатно.

Но Кирюше очень нужна ваша молитвенная поддержка. Пожалуйста, помолитесь за мальчика.

Кирюша http://www.fondpr.ru/children/19/Krapiva_Kiryusha.html